為進一步提升全社會對罕見病的認知與關(guān)注度，踐行人民至上、生命至上的崇高理念，傳遞對罕見病群體的深切關(guān)懷與支持，在第十七個國際罕見病日來臨之際，醫(yī)務(wù)部黨支部組織罕見病中心、醫(yī)學(xué)遺傳中心、基因測序中心、神經(jīng)外科、兒科、皮膚科、血液科、心血管內(nèi)科、腎臟內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、內(nèi)分泌科等科室，以“關(guān)注罕見，點亮生命之光；弱有所扶，踐行人民至上”為主題，開展主題黨日活動，舉行科普講座、病例比賽、公益義診、藝術(shù)繪畫等系列公益活動。

2月28日上午，醫(yī)務(wù)部黨支部在醫(yī)院罕見病中心進行“關(guān)愛罕見”——罕見病公益義診活動，對70多名患者進行義診。同時，依托“中國罕見病聯(lián)盟”平臺，舉辦“走近罕見”——罕見病科普活動，面向全國同行和患者開展線上宣教和科普專題講座，神經(jīng)內(nèi)科談頌、張存金、醫(yī)學(xué)遺傳中心楊季云、心血管內(nèi)科王文艷、神經(jīng)外科劉進平、醫(yī)保辦韋若嵚等，分別圍繞“周圍神經(jīng)肌肉疾病”“遺傳性罕見病的基因檢測”“中樞性脫髓鞘疾病”“破解用藥貴，罕見病用藥進醫(yī)保為你減負”“助力心臟淀粉樣變，患者走出困境”“I型神經(jīng)纖維瘤病的管理——家長需要知道事”等6大主題，進行專題講座。

為正面展現(xiàn)罕見病患者的生活狀態(tài)、抗爭精神和對美好未來的向往，罕見病中心還組織面向藝術(shù)家、社會人士、院內(nèi)職工、罕見病患者及家屬等征集創(chuàng)作了一系列罕見病畫作，并舉辦罕見病畫展。

罕見病系列公益活動受到了患者好評，也得到媒體的肯定，今日頭條、騰訊新聞、紅星新聞、成都日報等多家媒體均進行了報道。