“罕見病病房采用MDT多學(xué)科診療、共同管理的模式，為罕見病和未診斷疾病患者提供一站式診療服務(wù)和專業(yè)醫(yī)療照護(hù)。從初步診斷到最終治療方案的制定，都有來自不同科室的專家共同參與，確保了診療的專業(yè)性和科學(xué)性?！?0月9日，我院罕見病醫(yī)學(xué)科開科。中國科學(xué)院院士、我院院長楊正林致辭，副院長黃曉波主持開科儀式。

2023年2月成立罕見病中心，今年1月又設(shè)立醫(yī)學(xué)遺傳與罕見病中心為一級臨床科室，其下面包含三個二級學(xué)科，分別為醫(yī)學(xué)遺傳中心、基因測序中心和罕見病醫(yī)學(xué)中心。罕見病醫(yī)學(xué)中心包含罕見病MDT門診和病房兩部分。今日成立的罕見病醫(yī)學(xué)科即罕見病病房。病房設(shè)床位20張，采用“固定+雙聘”的模式，集中全院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源為患者服務(wù)，同時也提升了?？漆t(yī)生們對罕見病的診療經(jīng)驗。

我院現(xiàn)在日門診量超過2萬，接近15%來自省外，加上我們托管的聯(lián)盟醫(yī)院18家，罕見病人不少。長期以來，由于診斷難、治療難、藥物可及性差等問題，罕見病患者群體往往面臨著巨大的挑戰(zhàn)與困境。這些患者因為疾病罕見，本地的醫(yī)生診治經(jīng)驗不足，四處求醫(yī)來到成都，希望不需要到北京、上海。開科后，罕見病患者尤其是西南地區(qū)的患者，可就近享受高水平診療。

目前醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)科可收治的病人主要有三類：第一類需要多學(xué)科聯(lián)合診療、診斷明確的罕見病患者；第二類病人疑難復(fù)雜、診斷不明確的患者；第三類希望第一時間接受最先進(jìn)的診療技術(shù)或藥物，參與臨床研究的患者，例如：單抗類治療、基因治療、干細(xì)胞治療等GCP（藥物臨床試驗）的病人。罕見病醫(yī)學(xué)將發(fā)揮多學(xué)科聯(lián)合診療的優(yōu)勢，為患者提供專業(yè)和精準(zhǔn)的診療服務(wù)和全病程的優(yōu)質(zhì)管理服用。

神經(jīng)內(nèi)科、婦產(chǎn)科、兒科、醫(yī)學(xué)遺傳與罕見病中心等臨床科室相關(guān)專家，醫(yī)務(wù)部、護(hù)理部、門診部、醫(yī)保辦、宣傳統(tǒng)戰(zhàn)部和相關(guān)黨總支主要負(fù)責(zé)同志參加了開科儀式。