2月28日是第18個(gè)國際罕見病日，今年的主題為“More than you can imagine不止罕見”。28日下午，醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心邀請(qǐng)多位不同學(xué)科專家，在院本部第一住院大樓二樓會(huì)議廳舉辦“罕見'不孤單--點(diǎn)亮‘萬分之一’的生命之光”主題公益活動(dòng)。

醫(yī)院宣傳統(tǒng)戰(zhàn)部部長何曉荔致辭，介紹了活動(dòng)背景和意義。罕見病醫(yī)學(xué)中心、血液科、消化內(nèi)科、 兒科等科室的多位專家資源組成強(qiáng)大團(tuán)隊(duì)，就各自學(xué)科領(lǐng)域進(jìn)行科普，同時(shí)也收集整理現(xiàn)場病患的病例資料，為今后的罕見病研究提供數(shù)據(jù)支持。

活動(dòng)由我院攜手川觀新聞·追光公益共同發(fā)起，通過健康直播、為罕見病患者發(fā)放包括罕見病“綠通入院”權(quán)益的“愛心卡”等線上線下活動(dòng)，邀請(qǐng)愛心人士一起，了解罕見病，關(guān)注罕見病患者群體，傳遞溫暖與力量?；顒?dòng)開設(shè)了“川觀健康直播”、“醫(yī)患見面會(huì)”、“公益積分眾籌”、“線上咨詢”四大參與方式。利用川觀新聞的媒體力量，由我院罕見病醫(yī)學(xué)中心專家就罕見病的正確認(rèn)識(shí)、早期篩查、精確診斷、專業(yè)診療、院外自我管理等內(nèi)容進(jìn)行一站式科普講解，幫助公眾更好地了解罕見病。愛心卡為罕見病患者提供綠色通道優(yōu)先掛號(hào)、就診、檢查，減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高了就醫(yī)效率。線上答疑即是對(duì)患者的后續(xù)跟蹤回訪，同時(shí)獲得免費(fèi)參與醫(yī)院舉辦的各種義診服務(wù)、科普講座和病友交流會(huì)的機(jī)會(huì)，意味著患者得到更多診療機(jī)會(huì)，獲得專業(yè)團(tuán)隊(duì)提供的專業(yè)治療方案和正向心理疏導(dǎo)。

此次公益活動(dòng)為罕見病患者提供了實(shí)質(zhì)性的幫助和便利，增強(qiáng)了他們面對(duì)疾病的信心和勇氣同時(shí)提升了公眾對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和關(guān)注度，希望罕見病患者在“罕見之路”上發(fā)現(xiàn)無限可能。