成都商報：2013-6-26
    開辦國內(nèi)首個尿道下裂專業(yè)網(wǎng)站，省醫(yī)院醫(yī)生唐耘熳與患者“零距離”

    唐耘熳
    供職醫(yī)院：四川省人民醫(yī)院
    職稱：副主任醫(yī)師
    科別：兒童醫(yī)學(xué)中心
    擅長方向：小兒泌尿系統(tǒng)外科疾病，包括尿道下裂、隱睪、隱匿陰莖、陰莖畸形、腎輸尿管畸形、尿道上裂和膀胱外翻、性別畸形等
    把全國各地的尿道下裂患者家庭網(wǎng)聚在一起，重新找回生活的信心，這就是全國首個尿道下裂網(wǎng)站“小雞愛美麗”。網(wǎng)站創(chuàng)辦者被大家尊稱為“唐媽媽”—————四川省人民醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心副主任醫(yī)師唐耘熳。
    辦網(wǎng)站開QQ群
    醫(yī)患交流“零距離”
    彩色背景、卡通小雞……進(jìn)入“小雞愛美麗”網(wǎng)站，你就會發(fā)現(xiàn)它的不同，這里圖文并茂地介紹著“尿道下裂”相關(guān)知識，開設(shè)論壇和QQ群在線答疑。網(wǎng)站背后，每天下班回家的唐耘熳都要在電腦前待上一兩個小時。
    2010年，唐耘熳進(jìn)入省醫(yī)院，在這之前，她和她的老師陳紹基組成的“唐陳組合”已在全國尿道下裂治療中聲名遠(yuǎn)揚(yáng)。2010年初，“小雞愛美麗”網(wǎng)站上線，開始服務(wù)于全世界的患者，這也是國內(nèi)首家尿道下裂專業(yè)網(wǎng)站。
    “孩子得的這種病，對很多家庭來說都是難言之隱。”唐耘熳說，尿道下裂是發(fā)生在男性患兒身上的一種先天性疾病，患兒尿道發(fā)育不健全，嚴(yán)重影響生活，通俗地說，其影響就是“男孩子一輩子都只能蹲著小便”。因此，一旦有新生兒患上這種病，家長既渴望尋求治療方法，又覺得難以開口向他人求助。創(chuàng)建網(wǎng)站，就是為了讓更多人從網(wǎng)上方便地了解這種病，患者在網(wǎng)上發(fā)來照片和視頻，她就能初步做出判斷，并能和病人預(yù)約手術(shù)，大大免去了患者來回奔波的辛勞。術(shù)后階段，這種網(wǎng)絡(luò)“零距離”的隨訪方式，也能方便地幫助醫(yī)生跟蹤患兒康復(fù)情況，保證治療效果。
    手術(shù)排到2015年
    她為棄嬰患者“插隊”
    目前，治療尿道下裂只有依靠手術(shù)，通過為患兒再造一個尿道甚至陰莖，塑形至正常狀態(tài)?！八愃朴谝粋€整形手術(shù)?！?a href="/expert/2025/BDbDJ5el.html" target="_blank" class="keylink" >唐耘熳說，患兒個體情況千差萬別，尿道下裂術(shù)因此也高度個體化，目前已有300多種不同的手術(shù)方法。手術(shù)復(fù)雜不說，治療效果也有好有壞，這導(dǎo)致目前很多醫(yī)院都不愿意開展這種“費(fèi)力不討好”的手術(shù)?，F(xiàn)在，她每月在省醫(yī)院開展三四十臺手術(shù)，按照這個速度，后面的手術(shù)單也都排到了2015年10月。
    去年4月，葉女士抱著一名5個月大嬰兒從山東來到成都，找到了唐耘熳。這名嬰兒因尿道下裂，竟難以分辨是男是女。原來，孩子剛出生就被父母拋棄，之后兩次被人收養(yǎng)，也因畸形被再次拋棄。葉女士是第三個收養(yǎng)嬰兒的好心人，她決定要把孩子治好，便四處尋醫(yī)，最后通過“小雞愛美麗”網(wǎng)站千里迢迢從山東來到成都。
    考慮嬰兒病情嚴(yán)重，唐耘熳決定給這名嬰兒“插隊”手術(shù)。收養(yǎng)孩子的家庭并不富裕，唐耘熳便在政策允許范圍內(nèi)減免部分費(fèi)用。如今，嬰兒快2歲了，已經(jīng)和別的男孩一樣能站著小便了，并且非常聰明健康。
    開展手術(shù)2000多例
    初治中期成功率達(dá)90％
    如今，唐耘熳已為2000多名患兒開展手術(shù)，初治病例中期成功率達(dá)到90％。長久和這些特殊患兒家庭打交道，她發(fā)現(xiàn)他們大多生活在焦慮之中，很多獨(dú)生子被發(fā)現(xiàn)該病，整個家庭都無法承受。甚至有的“女孩”直到青春期，才發(fā)現(xiàn)自己因為尿道下裂其實是男兒身，隨之而來改性別和戶口，很多家庭就此搬家離開了原來的生活區(qū)。
    目前，唐耘熳開辦的兩個尿道下裂QQ群已有1000多名成員，他們都是全國各地的患者家庭。平時，新的患者在這里求助，那些康復(fù)出院的患者就充當(dāng)起“老師”，幫助新人答疑解惑。在術(shù)后康復(fù)階段，患者家人們也總是分享心得，一起等待“蛻變”。唐耘熳說，這個特殊的患者群體大多不愿直面這種病癥，通過互聯(lián)網(wǎng)這種“零距離”交流工具更能找到“家庭”的感覺，變得比平時更開朗，不斷傳遞一種積極樂觀的生活態(tài)度。
    唐耘熳認(rèn)為，好醫(yī)生的標(biāo)準(zhǔn)是“態(tài)度最重要，方式次要?！币虼?，醫(yī)生首先應(yīng)在態(tài)度上嚴(yán)格要求自己，努力給病人帶來幫助，用耐心和親切拉近醫(yī)患距離，她非常贊同一名患者送來的錦旗上的一句話：“醫(yī)術(shù)精湛，醫(yī)德高尚?！?
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